Search academic texts

Information × Registration Number 2125U004139, Article popup.category Стаття Title Bioethical issues in the management of children with autism spectrum disorders and the quality of life of their caregivers popup.author Браткова Л. Б.Bratkova L. B. popup.publication 01-01-2025 popup.source_user Одеський національний медичний університет popup.source https://repo.odmu.edu.ua:443/xmlui/handle/123456789/19151 popup.publisher Description Згідно зі статистичними даними Центру громадського здоров’я МОЗ України і ДУ «Інститут судової психіатрії МОЗ України» станом на 2023 рік в Україні зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлади аутистичного спектра (РАС). Коморбідна РАС соматична патологія, така як функціональні порушення шлунково-кишкового тракту (ФПШКТ), що спостерігається у 46–85 % дітей із РАС, може посилювати рівень біоетичних та медико-соціальних проблем, з якими стикаються такі діти, тому підлягає цілеспрямованому вивченню. Покращення діагностики РАС у дітей відкриває нові можливості для зміцнення громадського здоров’я, водночас порушуючи важливі біоетичні та соціальні питання. Основні етичні проблеми можна розглядати крізь призму чотирьох засад біомедичної етики: благодійності («роби добро»), не завдай шкоди («не нашкодь»), соціальної справедливості та автономії особистості, що передбачає повагу до прав дитини та її родини. Оцінка біоетичних і медико-соціальних проблем сімей дітей з РАС дозволила виявити рівень сімейного навантаження, якість підтримки, доступ до послуг, а також оцінити елементи психологічного благополуччя й соціальної інтеграції. У процесі дослідження було встановлено, що найбільш критичними біоетичними проблемами були труднощі з доступом до ефективної діагностики (89,9 %) та лікування (77,5 %), висока частота небажаних явищ при терапії (73,0 %), медична занедбаність (53,0 %) та стигматизація (100 %), що сигналізує про недостатню інтеграцію медичних, соціальних і освітніх послуг для дітей із РАС та ФПШКТ, а також недотримання принципів цілісного підходу до дитини. Визначено соціальні бар’єри, такі як гіперопіка, психологічна жорстокість у родині, лікарський патерналізм, шкільний булінг та зовнішні обмеження, що значно погіршують якість життя дітей із РАС та ФПШКТ і їхніх опікунів. Особливої уваги потребує феномен «стигми з ввічливості», коли родини змушені самоізолюватися через сором або осуд суспільства, що вказує на високий рівень соціального навантаження. popup.nrat_date 2026-04-06 Close