Реєстраційний номер
2125U004139, Матеріали видань та локальних репозитаріїв
Категорія
Стаття
Назва роботи
Біоетичні проблеми ведення дітей з розладами аутистичного спектра та якість життя опікунів
Автор
Браткова Л. Б.
Bratkova L. B.
Дата публікації
01-01-2025
Постачальник інформації
Одеський національний медичний університет
Першоджерело
https://repo.odmu.edu.ua:443/xmlui/handle/123456789/19151
Видання
Опис
Згідно зі статистичними даними Центру громадського здоров’я МОЗ України і ДУ «Інститут
судової психіатрії МОЗ України» станом на 2023 рік в Україні зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлади
аутистичного спектра (РАС). Коморбідна РАС соматична патологія, така як функціональні порушення
шлунково-кишкового тракту (ФПШКТ), що спостерігається у 46–85 % дітей із РАС, може посилювати рівень
біоетичних та медико-соціальних проблем, з якими стикаються такі діти, тому підлягає цілеспрямованому
вивченню.
Покращення діагностики РАС у дітей відкриває нові можливості для зміцнення громадського здоров’я,
водночас порушуючи важливі біоетичні та соціальні питання. Основні етичні проблеми можна розглядати крізь
призму чотирьох засад біомедичної етики: благодійності («роби добро»), не завдай шкоди («не нашкодь»),
соціальної справедливості та автономії особистості, що передбачає повагу до прав дитини та її родини.
Оцінка біоетичних і медико-соціальних проблем сімей дітей з РАС дозволила виявити рівень сімейного
навантаження, якість підтримки, доступ до послуг, а також оцінити елементи психологічного благополуччя й
соціальної інтеграції.
У процесі дослідження було встановлено, що найбільш критичними біоетичними проблемами були
труднощі з доступом до ефективної діагностики (89,9 %) та лікування (77,5 %), висока частота небажаних явищ
при терапії (73,0 %), медична занедбаність (53,0 %) та стигматизація (100 %), що сигналізує про недостатню
інтеграцію медичних, соціальних і освітніх послуг для дітей із РАС та ФПШКТ, а також недотримання принципів
цілісного підходу до дитини. Визначено соціальні бар’єри, такі як гіперопіка, психологічна жорстокість у родині,
лікарський патерналізм, шкільний булінг та зовнішні обмеження, що значно погіршують якість життя дітей із
РАС та ФПШКТ і їхніх опікунів. Особливої уваги потребує феномен «стигми з ввічливості», коли родини змушені
самоізолюватися через сором або осуд суспільства, що вказує на високий рівень соціального навантаження.
Додано/оновлено в НРАТ
2026-04-07
